母が進行性核上性麻痺(仮)→大脳皮質基底核変性症(仮)になった

1960年生まれの母が突然難病を発症してからの記録

介護は終わりのない作業

安易に比較するのもよくないと思うのだけど、育児と違って、介護には終わりがない、

というのは、もちろん育児にも「これ」という終わりがないのだけど、介護は、やってもやっても前進がないというか、世話をしてまた汚れ、世話をしては汚れ、というだけで、達成感も成長もない。

それに徒労感を覚えることが常で、その徒労感を分かっているから、痰の吸引などの世話をしないといけないのに、体が、脳が、拒否している感覚がある、いつまでたっても体が動かない。

 

例えば、痰の吸引をしても、全部痰が取れる訳ではない。痰が引っかかるガラガラという音が呼吸に合わせてしてきて、痰の吸引をしても、その直後からまたその音が聞こえてくることもある。チューブを消毒して片付けても、直後にそのようになると、徒労感や無力感だけが重なっていく。本人もガラガラいって気持ち悪いだろう、つらいだろう、でも、私は、体が動かない、そんなときも多々ある。

 

おむつも、少し替えないと、臭いの原因になる。
看護師さんによると、健常者よりも自浄作用が落ちてしまっているそうで、不衛生になったり臭いが発生するまでの時間が短い。それでも、お尻を洗う専用の石鹸で洗浄液を作って、布団に洗浄液がこぼれないようにお尻を洗って、おむつを替えて、(この一連のことが、脚の拘縮との格闘。常に石のように固く固く曲げられた脚を、頭やおでこも使って支えながら、両手を使って行う。)そういうことは、かなりの作業量だ。それを考えると、体が動かない。全身が拒否している。

 

歯も、すぐに汚れがついてしまう。歯の表面や歯の間に、汚れがたまる。健常者のように、唇を閉じて、唇の水分量を保っておくことができないので、唇は常に乾燥して取れかかった皮が中途半端にひっついている。それが唾液で湿ってベタッとついていることもある。歯は、イソジンうがい薬を薄めた水に歯ブラシをつけて磨くのだけど、母は、自分の意思で口を開け閉めすることができなくて、基本的に、口を堅く閉じてしまっている。だから、ほとんどの場合、歯の表面と、表面から届く歯間しか磨くことができない。歯磨きをしようとすると、本人も頑張って口を開けてくれようとするのだけど、口が勝手に閉じてしまい、自分の意思で口を開け続けることができない。うまく回避しないと、歯ブラシが歯に挟まれて、抜けなくなってしまう。そのように、歯をしっかりと磨くことができない、ということも、徒労感に繋がる。本人も、口腔内を完全に綺麗にすることができなくて、どれだけ気持ち悪い思いをしているだろう、といつも考えてしまって、それもやるせなさを増す。

 

目にも、健常者よりも目やにがたまりやすいようだ。目からいつも目やにが伸びている。これもやっかいで、体の拘縮と同じで、顔にも常に力が入ってしかめっ面のようになっていて、目もぎゅっとつぶっているので、目やにを取り除こうとしても、ほとんどの場合、取れない。

 

母は、意思疎通ができないので、それらの作業をしても、「たぶんいくらかスッキリしたと感じているだろうな」「感謝してくれているだろうな」と、想像をするしかない。

 

そんな風に、介護は、終わりがなくて、でもその割に、自分が励まされるモチベーションになることがなくて、そんな介護を、介護士さん看護師さんにほとんどやらせてしまっている状態も、私は耐えがたく、あまりに申し訳なく、そんなモヤモヤが一番、私を苦しめている。

 

いつまで続くのか分からない、たぶん母は思考も感情も残っている。でも、母を無理に生かすのではない道を選ぶのならば、それは、死あるのみだった。そんなこと、できる訳がなかった。

 

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