母が進行性核上性麻痺(仮)→大脳皮質基底核変性症(仮)になった

1960年生まれの母が突然難病を発症してからの記録

2022-01-01から1年間の記事一覧

介護は終わりのない作業

安易に比較するのもよくないと思うのだけど、育児と違って、介護には終わりがない、 というのは、もちろん育児にも「これ」という終わりがないのだけど、介護は、やってもやっても前進がないというか、世話をしてまた汚れ、世話をしては汚れ、というだけで、…

相続や手続きにおいて、親子間や夫婦間に強大なパワーが持たされすぎている話

じいちゃんが死に、ばあちゃんは介護施設に入ったので、色々と手続きがあるけれど、相続や手続きにおいて、親子間や夫婦間に強大なパワーが持たされすぎていると感じることがよくある。 例えば、車。じいちゃんは前々から、車を孫である私に譲ってくれていて…

もう一度耳鼻咽喉科医と介護師に確認

気管切開について、父親が、「夜中に数時間おきに起きないといけなくなったらどうしようか」「知らない間に痰でいっぱいになってしまって死んでしまったらどうしようか」と心配し始めた。 いつもこうだ。後になってから騒ぎ始める。 でも、普段はほぼ全面的…

介護タクシー

介護タクシーには、以前一度世話になった。 大きな車で、運転席よりも後ろの空間が大きく取ってあって、人が車椅子に乗ったまま乗り込めるようになっている。 車の後ろのところを開けて、上下するステージみたいなものがあって、そこに車いすを載せる。そう…

手術日フェイント

先日、気管切開に踏み切ることを報告する記事を書いたのだけど、 neurodegenerative-disease.hatenablog.com 神経内科の医師と相談して、手術実施日がこの日です、という意味だと思って病院に行った日は、なんと手術実施日でもなんでもなく、事前の診察+検…

痰が絡むことによる音と気管切開について

ついに気管切開に踏み切ることになった。 この処置がいずれ必要になるであろうことは病気が発覚したときに医師から説明を受けていたけど、気管切開という名前からずっとびびっていた。 でも、喉に痰が絡む問題が進行して、今では母が呼吸をするたびに日常的…

痰が絡みやすい問題の進行

間が空いてしまいましたが母は相変わらず、私も相変わらずです。 現在、母は栄養は胃ろうでの栄養、尿はカテーテルをつけて尿バッグに溜めて廃棄、便は看護師さんに摘便をしてもらっている。(摘便の技術はすごく難しそうなのに手際よく、汚れを最小限に抑え…