母が進行性核上性麻痺(仮)→大脳皮質基底核変性症(仮)になった

1960年生まれの母が突然難病を発症してからの記録

痰が絡みやすい問題の進行

間が空いてしまいましたが母は相変わらず、私も相変わらずです。

現在、母は栄養は胃ろうでの栄養、尿はカテーテルをつけて尿バッグに溜めて廃棄、便は看護師さんに摘便をしてもらっている。(摘便の技術はすごく難しそうなのに手際よく、汚れを最小限に抑えてやってくださっていて、汚れ物の処理もスムーズだし、本当に驚嘆する。)基本的に週3回ほど通うデイサービスか、週3回くらい来てくださる訪問看護かで、摘便をしてもらっている。

 

最近、母の喉に痰が絡みやすくゼイゼイいうことが増えてきたとのこと。首から頭にかけての硬縮も進んでいて、文字での説明が難しいのだが、頭を後ろに倒した状態、この角度で、母の首が固まってしまっている。医師によると、これも症状の一つで、進行するにつれてこの傾きがどんどん強くなっていくものらしい。

 

痰が絡んでゼイゼイと音がするのは、同じ部屋で聞いていると、気が狂いそうになる。父は同じ部屋で寝ているけれど、大丈夫なんだろうか。もともと父と私を比べると私の方がそういったものにストレスを受け易く、父は私に比べてそういったストレスには耐性があるみたいだけど。

 

痰が絡みやすい問題、次の段階としては、延命を望むのなら気管切開をして空気を取り込みやすくすることが必要だという話は、以前から聞いていた。

明日、母の今後の介護について、介護施設の方々とケアマネージャーの方と会議があるのだけど、そのことについて話すのだろうか。

 

本当に気が重い。すべてを捨てて逃げ出してしまいたい。