安易に比較するのもよくないと思うのだけど、育児と違って、介護には終わりがない、 というのは、もちろん育児にも「これ」という終わりがないのだけど、介護は、やってもやっても前進がないというか、世話をしてまた汚れ、世話をしては汚れ、というだけで、…

じいちゃんが死に、ばあちゃんは介護施設に入ったので、色々と手続きがあるけれど、相続や手続きにおいて、親子間や夫婦間に強大なパワーが持たされすぎていると感じることがよくある。 例えば、車。じいちゃんは前々から、車を孫である私に譲ってくれていて…

気管切開について、父親が、「夜中に数時間おきに起きないといけなくなったらどうしようか」「知らない間に痰でいっぱいになってしまって死んでしまったらどうしようか」と心配し始めた。 いつもこうだ。後になってから騒ぎ始める。 でも、普段はほぼ全面的…

介護タクシーには、以前一度世話になった。 大きな車で、運転席よりも後ろの空間が大きく取ってあって、人が車椅子に乗ったまま乗り込めるようになっている。 車の後ろのところを開けて、上下するステージみたいなものがあって、そこに車いすを載せる。そう…

先日、気管切開に踏み切ることを報告する記事を書いたのだけど、 neurodegenerative-disease.hatenablog.com 神経内科の医師と相談して、手術実施日がこの日です、という意味だと思って病院に行った日は、なんと手術実施日でもなんでもなく、事前の診察＋検…

ついに気管切開に踏み切ることになった。 この処置がいずれ必要になるであろうことは病気が発覚したときに医師から説明を受けていたけど、気管切開という名前からずっとびびっていた。 でも、喉に痰が絡む問題が進行して、今では母が呼吸をするたびに日常的…

間が空いてしまいましたが母は相変わらず、私も相変わらずです。 現在、母は栄養は胃ろうでの栄養、尿はカテーテルをつけて尿バッグに溜めて廃棄、便は看護師さんに摘便をしてもらっている。（摘便の技術はすごく難しそうなのに手際よく、汚れを最小限に抑え…

母は夜になると喉が詰まる。健常者なら、無意識・意識的に飲み込めるつばが飲み込めなくて溜まるので、むせてしまう。 家庭でも使える小型の吸引機を購入したり（デイサービスからの勧めで、施設だけでなく家でもできるように購入。割引が使える）、医者で気…

●唇を嚙みしめてしまう癖 自分の意志で体のあらゆる部分が動かせず、飲み物を飲んだりすることもできない母だけど、それに加えて、身体の硬縮が進んでいる。上の前歯で下唇を噛みしめてしまうことも多々あって、そのせいで下唇に傷がついてしまう。 普段から…

体が硬直してしまっている母。両腕はきつく折り畳まれていて、ゆっくり力をかけながらであっても、完全には腕を伸ばすことができない。 それで、右肘の内側が蒸れて、皮膚がめくれてしまったらしい。訪問看護の看護師さんによると、きっと痛いだろうと。 そ…

母は胃ろう造設手術後、胃ろうを運用し始めてかなり経つ。 胃ろう造設を決めるときに心配だったのが、「これをしたら、今後母は一切口から物を食べられなくなってしまうのだろうか！？」ということだった。母はどの程度認知能力や感情が残っているのか分から…

「行き始めることに」と言っても、かなり前から行き始めていて、こちらにはおそらくまだ書いていなかったということなのだけど、今年の３月頃から、ばあちゃんも、母と同じデイサービスに通い始めた。母が週６日なのに対し、ばあちゃんは週２日。母は要介護…

厳罰化などで話題になっている煽り運転だけど、私にも、実は、被害に遭った経験がある。しかも、母を隣に乗せているときに。（だからここのブログに書くことにしたのだけれど。） 2017年の11月、発症と同じ年、母を紅葉の名所に連れて行くことになった。私は…

追記：当初上手く動画が公開できていなかったようです。失礼しました。動画を整理していたら、2017年11月に母の症状を撮った動画が出てきた。 母が進行性核上性麻痺(仮)→大脳皮質基底核変性症(仮)になった 2017年11月の記録 一度YouTubeにアップしないと動画…

私は歯列矯正をしているが、東京滞在中に治療を開始して、その期間が終わらないうちに地元に帰ってくることになってしまったので、１か月に１回、東京の歯医者に通っている。転院も考えたけれど、その病院で一貫して治療するシステムなので、どうしても転院…

その日は朝から訪問看護、父親は朝から仕事の日だったので、夜型の私がフラフラになりながら立ち会った。 家族が尿バッグを空けないといけないときのために、手順を教えてもらった。 作業の前に、尿バッグが提がっているところの下に、いらないおむつやペッ…

家庭での注意事項としては、 チューブを引っ張らないこと。 チューブを屈曲させないこと。 チューブを身体などで押しつぶさないこと。 蓄尿バッグは身体（ベッド）の上に置かないこと。 蓄尿バッグは床に付けない位置に固定すること。 定期的に溜まった尿を…

導尿 という医療行為？があることを今回初めて知った。こんなことでもなかったら一生知る機会はなかったかもしれない。 専用のチューブを尿道に入れて、膀胱のあるあたりのお腹を押すと、チューブを通って尿が出てくる。出てきた尿は、専用のボトルに溜めて…

特定医療費受給者証の新しいのが来た。 今年の10月から来年の9月いっぱいまでのもの。 下に並んでいる特例該当の項目(オプション項目みたいなところ？)を見ると、「軽症高額該当」の項目が「該当」になっている。 ネットで調べても何なのかよく分からないの…

が、市から届いた。 「話はたぶん理解している」 たぶん…………

毎週水曜日の日中、45分程度の訪問看護に来てもらっている。 デイサービスも訪問看護も、一括して、同一の事業所が請け負うシステム。連携もスムーズで、とてもお世話になっている。 脈拍や血圧、酸素量、熱を測って、介護上の質問があれば答えてくれるし、…

母の部屋で見つけたけど、真新しくて、何にも書かれてなかった

先日、おばといとこが母の見舞いに来る機会があった。母の病気の発症から２年経つけれど、いとこは初面会。おばは既に３－４回見舞いに来ていた。 デイサービスにお邪魔させてもらって、個室で昼寝をしているところに入っていった。考えると、私はもう慣れた…

ここに書くことはすべて完璧に制度を調べ上げた上でのものではないので、その点をご了承願いたい。 母が使っている制度についてまだ少ししか分かっていないのにここに書いていいのか？でも私が完璧に理解するまで書かないとなると日が暮れる。 ということで…

どの病気にも言えることだけれど、ほんの数年前までいたって普通に立ち歩き会話をしていた母の写真を見ると、どうしても不思議な気持ちになる。

今日は、母が数年前まで通ってたフラ教室の発表会へ。 週一回、近所の文化センターで開かれているフラ教室に母は通ってた。私に似て(というか私が母に似た)真面目で完璧主義なところがあるので、家に帰ってきても鏡の前で練習してた。衣装もたくさんある。ク…

母のおむつは、内側に当てるパッドと共に使っている。 通常のおむつ１枚では吸収力が足りないとかそういうことではなくて、母が痩せていて、１枚では隙間が空いて漏れ放題になってしまう。 使っているのは、「寝て過ごすことが多い方」用のテープ式のもの(外…

じいちゃんがおむつを買い出しに行ってくれたという。 母のおむつ置き場を確認すると、これが置いてあった。

父方のじいちゃんばあちゃんは、私の母のことを「娘も同然だから」といって、家に保護してくれ、介護をしてくれ、食事を買ってくれている。母は週５でデイサービスに朝９時過ぎ～夕方４時過ぎまで通っているが、それ以外の時間、メインで母のことを診てくれ…

今回も文句なしの要介護5。 認定には、市の職員の人が本人の様子を見に来てくれるんだけど、寝たきりだし物も言わないし、そのときから、もう一目瞭然というか、私たち家族に労いの言葉をかけてくれた。 平成34年3月いっぱいまで、母は生きているのだろうか。