母が進行性核上性麻痺(仮)→大脳皮質基底核変性症(仮)になった

1960年生まれの母が突然難病を発症してからの記録

夜になると喉が詰まる

母は夜になると喉が詰まる。健常者なら、無意識・意識的に飲み込めるつばが飲み込めなくて溜まるので、むせてしまう。

家庭でも使える小型の吸引機を購入したり(デイサービスからの勧めで、施設だけでなく家でもできるように購入。割引が使える)、医者で気管を広げる貼り薬を出してもらったりしている。

今日は、父親が夜勤のため代わりに母のところに滞在しているけど、やっぱり夜、むせ込みが酷い。呼吸が苦しそうだし、時々激しくむせ込む。

吸引機である程度口の中は掃除したけど、プロではないので、喉の奥の方までは吸引できない。そこに溜まっているみたい。

貼り薬が24時間経過していたので、それを貼り替えてとりあえず様子を見るしかない。父親によると、貼り薬は貼ってから少し経たないと効いてこないようなので、それまで少し待つしかない。

 

この間、訪問看護に来てもらっている看護師さんから、気管切開も考えた方がいい、みたいなことをチラッと聞いたのだけど、もうそうなるといよいよ延命措置で体中にいろいろ繋がっている状態というか。(今は胃ろう、尿のカテーテルが繋がっている。)

本人はどう思っているのか、それとも思考することができないのか、まったく分からない。

同じ病気でどの程度思考力があるのか、研究したデータなどはないんだろうか。

 

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