母が進行性核上性麻痺(仮)→大脳皮質基底核変性症(仮)になった

1960年生まれの母が突然難病を発症してからの記録

唇を噛みしめてしまう癖と、咳止めの貼り薬・吸引機

●唇を嚙みしめてしまう癖

自分の意志で体のあらゆる部分が動かせず、飲み物を飲んだりすることもできない母だけど、それに加えて、身体の硬縮が進んでいる。上の前歯で下唇を噛みしめてしまうことも多々あって、そのせいで下唇に傷がついてしまう。

普段から、自分で唇を閉じたり開いたりできないので唇が乾燥して皮がめくれがちなのでリップクリームを塗っているけれど、下唇の傷はさすがにリップクリームだけでは治せないので、専用の薬を出してもらっている。

そういえば、歯並びも随分悪くなってしまった。歯並びはきれいな母だったけど、硬縮によっていつも変な方向に力が入っているからだと思う。歯磨きもしにくい。

 

●咳止めの貼り薬と吸引機の導入

上手く唾が呑み込めなくて、咳き込むことがある。夜中に咳き込むことも多いらしい。そこで、咳止めのための張り薬(喉を拡張する効果があるらしい)を出してもらっていたけれど、吸引機も導入した。素人でも使える簡単さで、チューブの先で、掃除機のように口内の汚れや唾などを吸引できる。終わったら水洗い。

デイサービスでは、専門のスタッフさんたちが、喉の方まで吸引をしてくれているが、自宅では素人のやることなので、口の中だけにしている。でも、口の中の唾を取るだけでも効果があるという話なので、気づいたらやるようにしている。

 

完全に口から飲んだり食べたりしなくなってからかなり経った。この間、自分だけ食事をするときにおいしそうな匂いがするのが申し訳なくて、その食事のタレを箸につけて、母の舌の上につけてみた。お茶は飲まそうとしたけど、うまく吸えずにまったく飲めなかった。