セカンドオピニオンをもらおうと、11月に別の病院に行ってきた。地元から車で高速道路に乗って1時間くらいの、大学病院。 この大学病院は以前にもセカンドオピニオン目的でかかったことがあったけど、今回は、その時とは別の先生に診てもらった。 結果、すご…

胃ろうは、「胃瘻」と書く。 瘻を調べてみると、 首にできるぐりぐりした腫れ物。 腫れ物が連なっていて、なかなかなおらない腫れ物。 「婁」は、同じようなものがいくつも連なるさま、婦人が髪を高く巻き上げるさまの象形とも、「母」+「中」+「女」で女奴…

やはり、食べ物が飲み込めない症状が続いているので(嚥下障害というらしい)、鼻に管を通すか、胃ろうをするかした方がいい、とデイサービスから勧められた。 手術するならまだ栄養状態がいいうちにした方がいい、とは言われていたけど、まさかこんなに早く決…

最近、母は食事が上手く飲み込めない。デイサービスでも家でも、固形物でも流動食でも飲み物でも、口の中に溜めたまま飲み込めなくなってしまうことが多くなってきた。 介助者がスプーンやストローで口に運んであげると、なんとか口を動かそうとするんだけど…

前回の帰省(8/10-13)で、母の体の持ち上げ方のコツがかなり分かってきた。 デイサービスの帰りに母を家の中に運び入れるとき、ふと、利き手を股の下に入れ、もう片方の手で首から肩を支えたら、簡単に持てた。 45kgあったのが35kgになってしまったから運びや…

尿がおむつから漏れる。 母が朝起きてきたときや、ソファに座っていたあとなどに漏れていることが発覚し、シーツやソファを見ると染みがついていることが多々ある。ついでに臭う。 今ではばあちゃんがおねしょ用防水シーツなど買ってきて布団のお尻部分に敷…

母がまったく喋れなくなった。たまに文脈と関係ない音を発することはできるけれど、意味のある単語を発することができない。ジェスチャーや手を挙げたりして伝えることもできなくなった。これによってコミュニケーションの方法が何もなくなってしまったとい…

父親から報告があって、夜中、母が携帯のロック画面の「通報」機能から警察を呼んでしまい、一時騒然となったらしい。 参考：私の携帯のロック画面↓ 母は健康なときからスマートフォンを使っていた。もともと過保護だったので、私へのLINEはかなりの頻度で来…

二度寝したら変な夢を見た。 ばあちゃんちの縁側に立って窓越しに庭を見ると、川が流れているように見えた。森の中に流れるような、浅い透明な清流。でも、眩しすぎて、しっかりと見ることができない。ばあちゃんに聞くと、「そうだよ。毎年この時期になると…

夢に母が出てきた。一時的に症状がなくなっていた様子で、健康なときと同じようにテキパキと動いて、散らかし放題で足の踏み場もなくなっていた自室を整理していた。私は、「そうか。勝手に掃除したり、物を捨てたり、もう使わないだろうと思ったものを勝手…

2017年の2月に私が母の異変に気づいて、1年と3カ月くらい。 母は今では、意思疎通がほぼできなくなってしまった。 人が話していることは聞いているし理解はしているみたいだけれど、母の方からアウトプットすることができない。表情は変えられないし、言葉は…

母の歯磨き時間がどんどん短く、クオリティがどんどん低くなっていって、今日の時点で歯磨き時間が10秒くらいという報告を父親から受けた。 母が自分で、普通の歯ブラシを使って歯磨きができなくなってから半年は優に過ぎただろうか、手が思ったように動かせ…

母が病気になる前 私：東京で一人暮らし 母：地元で実質一人暮らし、パート 父親：地元で母の家と祖父母の家を行き来 父方の祖父母：同じ市内に家 母方の祖母：同じ県内に一人暮らし 母の姉とその子供：同じ県内に家 母の姉の夫：イギリスの実家 母が病気に…

これは母の担当のケアマネージャーさんもびっくりなようで。たしかに母は生活に全面的な介助が必要なんだけど、半年前には要介護1だったのに、いきなり最高レベルの要介護5！？いろいろと制度が使えるようになるのはとてもありがたいことなんだけど。 母が身…

2017年の2月に、まだ元気だった母と私はフロリダディズニーに行ったんだけど、その乗り継ぎのダラス空港で大変なことがあった。 米国に旅行に行くには、ESTAの申請が必要なのは知っていたので、私は事前にネットから母と私の分の申請、料金の払い込みを済ま…

初めて、母の様子がおかしいと気付いたのは今から１年と少し前の2017年２月、母の念願のフロリダディズニーに親子で旅行に行っていたときだった。 英語が苦手な母はツアーや友人グループとしか海外旅行したことがなくて、語学をやっていた私に通訳をしてもら…

2017年の2月頃から56歳で神経変性疾患を発症した母の症状や 私が27歳で直面することになった介護の状況を記録することにしました 現時点では、ネット上には患者や家族、友人の視点からの情報や体験談がほぼ皆無ですので 私の記録がいつかどこかの誰かの参考…