母が進行性核上性麻痺(仮)→大脳皮質基底核変性症(仮)になった

1960年生まれの母が突然難病を発症してからの記録

ものが飲み込めない症状

最近、母は食事が上手く飲み込めない。デイサービスでも家でも、固形物でも流動食でも飲み物でも、口の中に溜めたまま飲み込めなくなってしまうことが多くなってきた

介助者がスプーンやストローで口に運んであげると、なんとか口を動かそうとするんだけど、そのあと、上手く喉を使えないみたいで飲み込めない。

そういうときは、大体、こういう口をしてるから分かる。

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こうなってしまったらもう飲み込めないので、出してもらうしかなくなる。

ストローを使って何かを飲む時も、歯を上手く開けられないみたいで、ストローが歯のところでつっかえてしまう。

 

そのせいもあるのか、筋肉を動かさないせいなのか、どんどん体重が落ちて、40kg台中盤-後半だった体重が今は35kgになってしまった。

この間栄養状態を検査したところ、まだ異常はないようだけど。

 

地元の総合病院では、進行性核上性麻痺の診断(仮だけど)が下る前、「多系統委縮症」ではないかと疑われてた時期があった。医者はその病気の可能性を指摘した後、(母はこのとき、まだなんとなく反応・応答ができた)別室に私と父親を呼び出して、真剣な表情で前置きをした後、

 

「多系統委縮症だった場合、次第に喉が固まってきて、食事や呼吸ができなくなる。3年で車椅子、5年で寝たきりになって死ぬことになる。食事ができなくなったら胃ろうも考えないといけない。それまで待たずとも、突然呼吸ができなくなって、救急車を呼んでも間に合わないことがあるかもしれない」

と言われた。

 

進行性核上性麻痺でも共通してるところがあるみたいだし、早くも喉が固まってきたのか?

胃ろうを考えないといけないタイミングが早くも来ようとしているのか?