胃ろうと治験の情報集め
胃ろうは、「胃瘻」と書く。
瘻を調べてみると、
「婁」は、同じようなものがいくつも連なるさま、婦人が髪を高く巻き上げるさまの象形とも、「母」+「中」+「女」で女奴隷を連ねるさまとも。
胃ろうについて調べ始めている。このサイトが初心者用で詳しくて良さそう。
父親とおばにすぐにリンクを共有した。
まだまだ読み込めてないんだけど(ダメ)、鼻からの栄養摂取より痛みが少なく、介護者にも扱いやすいらしい。老々介護のケースでも、簡単に取り扱えるとか。ずっと入院が必要な訳ではなくて、病院で胃ろう造設の手術をして、家族が使い方について説明を受けて、あとは家で、自分たちで扱っていけるものらしい。
栄養剤は、イラストを見るとちょうど点滴みたいな感じか。
「胃ろうとは、おなかに造る小さな口」。そうか、母はおなかに口を作ることになるんだ。
おなかに口か。
友人・知人から、日本国内・アメリカ国内の治験データベースのURLを教えてもらって、そこへコンタクトを取っている。下に紹介するサイト以外にもいろいろとあるみたい。
日本国内の治験データベース
患者様やご家族など一般の方向け臨床・治験情報サイト【臨床研究情報ポータルサイト】
アメリカ国内の治験データベース
進行性核上性麻痺の英語名は「Progressive Supranuclear Palsy」
動き出しが遅すぎると自分でも思う。でも、発症から今まで1年半、状況が急展開しすぎて、診断も簡単に出るものじゃなくて、何より頭がついていかなくて、時間がかかってしまった。
アメリカ在住の友人に相談をしたら、すごい勢いで、検索にヒットした病院に片っぱしから猛然と問い合わせをしてくれた。
それにならって、私も、上記の日本国内治験データベースでヒットした病院に猛然と問い合わせ。ありがたいことに、少しずつ情報が返ってきている。
治らないしダメ元だけど、できるだけのことはやりたいと思う。母がいなくなったあとになって「ああしておけばよかった、こうしておけばよかった」って後悔したくない。
