母が進行性核上性麻痺(仮)→大脳皮質基底核変性症(仮)になった

1960年生まれの母が突然難病を発症してからの記録

2019-01-01から1年間の記事一覧

軽症高額該当?

特定医療費受給者証の新しいのが来た。 今年の10月から来年の9月いっぱいまでのもの。 下に並んでいる特例該当の項目(オプション項目みたいなところ?)を見ると、「軽症高額該当」の項目が「該当」になっている。 ネットで調べても何なのかよく分からないの…

避難行動要支援者名簿に関する確認書

が、市から届いた。 「話はたぶん理解している」 たぶん…………

訪問看護と摘便

毎週水曜日の日中、45分程度の訪問看護に来てもらっている。 デイサービスも訪問看護も、一括して、同一の事業所が請け負うシステム。連携もスムーズで、とてもお世話になっている。 脈拍や血圧、酸素量、熱を測って、介護上の質問があれば答えてくれるし、…

エンディングノート

母の部屋で見つけたけど、真新しくて、何にも書かれてなかった

特定医療費受給者証の更新と障害者手帳の等級変更申請

先日、おばといとこが母の見舞いに来る機会があった。母の病気の発症から2年経つけれど、いとこは初面会。おばは既に3-4回見舞いに来ていた。 デイサービスにお邪魔させてもらって、個室で昼寝をしているところに入っていった。考えると、私はもう慣れた…

いろいろな助成制度のこと

ここに書くことはすべて完璧に制度を調べ上げた上でのものではないので、その点をご了承願いたい。 母が使っている制度についてまだ少ししか分かっていないのにここに書いていいのか?でも私が完璧に理解するまで書かないとなると日が暮れる。 ということで…

2017年2月の写真

どの病気にも言えることだけれど、ほんの数年前までいたって普通に立ち歩き会話をしていた母の写真を見ると、どうしても不思議な気持ちになる。

フラ発表会

今日は、母が数年前まで通ってたフラ教室の発表会へ。 週一回、近所の文化センターで開かれているフラ教室に母は通ってた。私に似て(というか私が母に似た)真面目で完璧主義なところがあるので、家に帰ってきても鏡の前で練習してた。衣装もたくさんある。ク…

おむつ2

母のおむつは、内側に当てるパッドと共に使っている。 通常のおむつ1枚では吸収力が足りないとかそういうことではなくて、母が痩せていて、1枚では隙間が空いて漏れ放題になってしまう。 使っているのは、「寝て過ごすことが多い方」用のテープ式のもの(外…

おむつ

じいちゃんがおむつを買い出しに行ってくれたという。 母のおむつ置き場を確認すると、これが置いてあった。

じいちゃんばあちゃんにできないこと

父方のじいちゃんばあちゃんは、私の母のことを「娘も同然だから」といって、家に保護してくれ、介護をしてくれ、食事を買ってくれている。母は週5でデイサービスに朝9時過ぎ~夕方4時過ぎまで通っているが、それ以外の時間、メインで母のことを診てくれ…

要介護認定更新

今回も文句なしの要介護5。 認定には、市の職員の人が本人の様子を見に来てくれるんだけど、寝たきりだし物も言わないし、そのときから、もう一目瞭然というか、私たち家族に労いの言葉をかけてくれた。 平成34年3月いっぱいまで、母は生きているのだろうか。

母はよくいびきをかいて寝てるんだけど

その姿は、病気になる前にいびきかいて寝てるときと全く同じで、だから、声をかけたら流暢に喋り出すんじゃないかと思うほど。 考えないようにしてるけど、母と喋れなくなってもう随分経つ。寂しいな

地元に帰ってきたこと

関東での仕事を退職して、地元に帰ってきた。もともと関東での一人暮らしに疲れが出てきていたことが背景ではあるけれど、あと何年生きるのかさっぱり分からない母とこのまま離れて暮らしていて、後から後悔するようなことになりたくなかったから。 母は今、…

障害者手帳と高速道路通行料金

障害者手帳を使うと、高速道路の料金が安くなるらしい。 市役所で、障害者手帳1人分につき、使う車を1台登録して、その車で高速道路を使う時に料金所で手帳を提示すると、すごくお得に高速道路を使える。 地元から高速道路を使って母を大学病院に連れて行…

ばあちゃんとゴキブリホイホイ

母は父方の祖父母の家に身を寄せているわけだけど、 夏の間、ばあちゃんの家はいろんな生き物が我が物顔で闊歩している。 まだ人間が夜ごはんを食べてるのに、堂々とキッチンの水滴を飲みに来る。 あまりにもひどいので、ゴキブリホイホイを買ってきて1つ仕…

母の食事のことと私の拠点移動

1月に帰省したら、母の体重が31kgになっていたらしい。母の身長は161cm。 おば(バーディー)から、数ヶ月前に、ミキサーをプレゼントされていた。県内でも遠方に住んでいてフルタイムで働いているおばは、なかなか見舞いに来られないからせめて介護に役立つ…