母が進行性核上性麻痺(仮)→大脳皮質基底核変性症(仮)になった

1960年生まれの母が突然難病を発症してからの記録

いろいろな助成制度のこと

ここに書くことはすべて完璧に制度を調べ上げた上でのものではないので、その点をご了承願いたい。

 

母が使っている制度についてまだ少ししか分かっていないのにここに書いていいのか?でも私が完璧に理解するまで書かないとなると日が暮れる。

ということで書くことにした。


母は、難病に指定されている病気(当初の多系統萎縮症にしても、進行性核上性麻痺にしても)を発症しあれよあれよという間に寝たきりになってしまったため、複数の公的助成制度のお世話になっている。

 

 

まずは、障害者医療費助成制度


今、母は3級の認定を受けている。医療機関にかかるときにこれを出すと、助成が受けられる。助成を受けるための証明書(小さな厚紙)と、障害者手帳を交付してもらって、病院では受付のときにその証明書を出す


もう一つ、母を介助するための家の車を一台選んで、この障害者手帳に紐づける。紐づけや、車の変更は、役所で行う。そうすると、高速道路を通る時の料金が割引になる。車の種類やナンバーは、障害者手帳に書いてあるので、料金所でこれを提示する。


私の家族の車は2台あって、軽(ミラ)と普通車(アクア)があるが、これにはアクアを紐づけしてある。福祉車両ということで、じいちゃんばあちゃんが車を替えるタイミングで、母のことも考慮して選んだものだ。
畳んだ車いすが入る大きさのトランクがあって、トランクの上になんかシートベルトみたいなのがついてて、助手席が水平に回転する…というところまでしか、まだ、アクアのことを知れていない。

 

 

次に、特定医療費受給者証

 

これは、指定されている難病に該当する人に交付されるもので、母の病気はこの難病に該当している。


これは、障害者の医療費助成制度とは違って、その病気に関連する治療を受けるときにのみ効力を発揮する。この証明書(これも小さな紙)には、病名と、その病気の治療のためにかかっている医療機関の名前が書かれていて、これも診察の受付時に出す。これには、母の通っているデイサービスも含まれているっぽい

この証明書の他に、この病気に関連する治療にかかった金額を記録していく冊子も交付され、これも病院の受付で出す。そうすると、病院側が治療費(保険適用後の3割負担分)を記入してくれる。

この制度は、「この病気に関連する治療費が、ひと月あたりに決められた額を超えた分は助成しますよ」というものなので、その冊子に記入される金額の合計が一定の金額を超えると、それ以上は病院の会計時に払わなくてもいい、というもの。

この冊子の記入方法については病院側も慣れていないケースがあるみたいで、これまで完全に病院任せにして油断をしていた私は、先日、ある病院で

「障害者の医療費助成制度と併用する場合はどのように記載したらいいんですかね…?」

と聞かれて、慌てて詳細を調べ始めた(遅すぎる)。

 

記載されている説明と、役所での説明を総合すると、

 

① 保険適用後の3割負担分の金額を支払うものとして、特定医療費受給者用の金額記録冊子にその金額を書いてもらう。

② 我々はその金額を払おうとする……

③ が、そこで登場するのが障害者の医療費助成制度。その、払おうとした金額に、こちらの助成制度が適用される。

 

という流れ。

 

私の、物事の理解の仕方が独特なのは重々分かっている。このような説明を受けて、ようやく理解できた。

 

この二つの制度の合わせ技のケースは、あくまで私の自治体での話なので、基本的に役所の人の説明を納得いくまで受けるのが一番いい。

 

 

次に、介護保険制度

 

これは、役所の人に本人の様子を見に来てもらい、要支援1,2、要介護1~5のどの区分の介護度に該当するか認定をしてもらう。

認定を受けると、介護用品のレンタルや、介護サービスを利用できるようになる。

それらの制度や実際の介護に詳しい「ケアマネージャー」の人が専任でついてくれ、相談に乗ってくれたり、積極的に介護活動を進めてくれる

介護度によって、利用できるサービスが変わってくるし、利用限度額が変わってくる。このお金の面についてはまだ勉強中。

 

 

次に、障害年金

 

これは、普通の年金と違って、障害を負ってしまった人に、年金と同じように一定額が援助される仕組み。

 

 

今のところ、こんな感じで、これに加えて、母が入っていた民間の保険会社への保険金請求がある。難病に認定されたことによる請求や、入院したことによる請求。

入院も何回かしているので、そのたびに請求。

何回も保険会社に通っているうちに、営業をかけられるようになってしまった。

仕方ないから、今度からはじいちゃんばあちゃんに頼んで書類を提出しに言ってもらおう。

 

 

そして大変なのが、上記のあらゆる手続きに対して、医師からの診断書が必要になるということ。

累計何通発行してもらったのか、もう数えきれない。時には、予約外の診察として、朝一で病院に行って、結局なんだかんだいって4時間くらい待たされて…ということも。

 

治るものじゃないし、ただ状況確認をするだけなんだけど。

 

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