母が進行性核上性麻痺(仮)→大脳皮質基底核変性症(仮)になった

1960年生まれの母が突然難病を発症してからの記録

地元に帰ってきたこと

関東での仕事を退職して、地元に帰ってきた。もともと関東での一人暮らしに疲れが出てきていたことが背景ではあるけれど、あと何年生きるのかさっぱり分からない母とこのまま離れて暮らしていて、後から後悔するようなことになりたくなかったから。

 

母は今、父方の祖父母の家に身を寄せていて(寄せるというか寝たきりだからちょっと違和感あるけど)、父親はもともとそっちに住んでいたので、家には私一人。一人暮らしなのは変わらないけど、広々とした家のありがたみを感じてスペースを存分に使いのびのびと暮らしている。

 

私の家から祖父母の家までは車で10分程度。自転車でも行こうと思えば行ける。

母は週5でデイサービスに通っていて、お昼はそこで食べさせてもらえるから、家で食べる夜ごはんの手伝いをしている。朝ごはんはどうかというと、申し訳ないけど祖父母に引き続きお願いしている。

おばがプレゼントしてくれたミキサーでご飯+水と攪拌しておかゆにしたり、健常者のその日のメニューを、ミキサーにかけられるものはかけて、食べさせる。

食欲はあるみたいだけど喉がうまく動かせず、飲み込めなくなってしまったら、一旦そこでストップ。30分~1時間くらい間をあけて、再度挑戦する。

飲み込めるかどうかというのは本当にその時の運で、健常者の一食分の量を一気に食べてしまうときもあるし、調子の悪いときは、ご飯半杯分と、おかず半杯分くらいでストップしてしまう。飲み込みがストップするときは、口の中に食べ物が溜まってしまってそのまま止まってしまい、吐き出してしまう。その吐き出したものは、容器を口の下に用意して、受ける。スプーンで口の中から掻き出す。

食事を飲み込めないときは、病院から処方されている栄養剤「エンシュア」を飲ませる。コーヒー牛乳味、バナナミルク味、バニラ味などがある。

母は何かを考えているのだろうか。おなかがすいたとか、そういうこと考えるんだろうか。おいしいとか感じるんだろうか。飲み込めなくて悔しいとか、思っているんだろうか。

 

今までは「エンシュア」をコップで飲ませていたけれど、先日、こういった形のものを買ってきた。吸い込む力がなくても、ゴクゴク飲める。薬局の介護用品コーナーなどで売っている。

www.amazon.co.jp

 

薬局の介護用品コーナーで売っているレトルトの介護用流動食も買いだめしてある。祖父母にはミキサーを使いこなすことが難しいらしく、だからこそ私が手伝いに行くことで助かるとも言ってくれているけど、レトルトなら祖父母だけのときでも簡単に用意できる。

 

www.kewpie.co.jp

 

母の食事の世話は、中断時間などを含めると1時間くらいはかかってしまうのだけど、この後、異常に疲れる。もちろん疲れる作業をしているんだけれど、作業量に対して、ちょっと異常なんじゃないかというくらいに疲れる。ついでに、眠くなる。

いつも世話をしてくれている祖母は「介護に慣れてないからだよ」というけれど、そんなことではない気がしている。やっぱり無意識のうちにすごく精神に負担がかかっているのかもしれない。分からないけれど。

 

祖母は、自分の育ての親と、自分の夫の親を介護した経験があるらしく、まさか自分の義理の娘を介護することになるなんて思わなかったそう。祖母曰く、そういう運命なのかもしれない。