母が進行性核上性麻痺(仮)→大脳皮質基底核変性症(仮)になった

1960年生まれの母が突然難病を発症してからの記録

じいちゃんばあちゃんにできないこと

父方のじいちゃんばあちゃんは、私の母のことを「娘も同然だから」といって、家に保護してくれ介護をしてくれ食事を買ってくれている。母は週5でデイサービスに朝9時過ぎ~夕方4時過ぎまで通っているが、それ以外の時間、メインで母のことを診てくれているのはじいちゃんばあちゃんだ。父親は通常、夜7時~8時くらいには帰ってくるが、その帰りが遅くなったとき、母を布団に運んでくれるのもじいちゃんばあちゃんだ。母の服も、よだれかけにしているタオルも洗濯してくれるし、おむつをゴミに出してくれたり、薬局でおむつの買い出しをしてくれたりもする(なぜか全然違うLLサイズを買ってくることもあるが)。病院や市役所に書類を代理で取りに行ってくれたりするし、診察についてきてくれたりもする。こんなにお世話になるなんて誰が予想しただろう。本当に感謝している。

 

それでも、2人にできないのは、母のおむつ替えと、食事の用意だ。その作業は、私がじいちゃんばあちゃんの家に通って担当している。

 

おむつ替えについては、寝たきりの人用の、テープで留めるタイプのおむつ本体その中に二重にするパッドをあらかじめお尻の下に敷いてから、古いおむつを取り外し、引き抜いて捨てる。お尻用ウェットティッシュで拭いてから、お尻にできている褥瘡を保護しているバンドエイドや保護フィルムのチェック。尿が入り込んでしまっていたら、剥がして、拭いて、取り替える。

ja.wikipedia.org

もうひとつは、食事の用意

便利な時代になったもので、薬局に行くと、介護コーナーにありとあらゆるレトルトの流動食が置いてある。それらをなるべくたくさんの種類買ってきて、保管してある。以前はもっぱら、他の家族の食事をミキサーにかけて母専用の食事を作っていたけど、今は基本的にはこのレトルト流動食を活用している。

栄養バランスも考えられているみたいだし、とてもいい。

そこから、おかゆや雑炊、うどん系などを一袋他のおかず系を一袋

器にあけて、電子レンジであっためる。

毎回食べられるとは限らないので、残してもいいように、小皿にこまめにとりわけながら母に食べさせる。余った分は冷蔵庫に保管。

 

私が夜、用事があるときには、事前にこの食事の作り方(選び方と温め方)をじいちゃんばあちゃんに説明していくんだけど、なぜかできないらしく、栄養剤「エンシュア」1缶を飲ませるだけの様子。

栄養製品事業部 | アボットジャパン

↑こちらのリンクの「エンシュアH」というもの。

 

なぜできないのだろう。謎。

「エンシュア」を1食1缶飲めば、カロリー計算上は足りてるらしいから、それを信じているのだけど(母は寝たきりだし運動などしないので)、それでも、体重が30kgを切ってしまっていて少しでも体重を増やさないといけない状況では心配。

だからといって私が毎日休まず付きっきりで夕食の介護となるとストレスで爆発してしまうと思うので、バランスを考えながらやっている。